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El celular y la genética

La expansión en los usos de los teléfonos celulares no deja de sorprender. Esta vez se trata de las aplicaciones vinculadas con la salud y más específicamente con la genética. El 5 de mayo de 2015 se publicó una nota en “MIT Technology Review” que informaba que Apple buscaría captar la información genética de sus usuarios a través del celular para que esté a disposición de investigadores de Estados Unidos.

Ya existen miles de aplicaciones vinculadas con la salud. La novedad de Apple estaría dada por la posibilidad de que la persona envíe una muestra biológica a un laboratorio, que haría estudios sobre el genoma vinculados con un listado de enfermedades y comunicaría los resultados por celular al usuario. Se indica que los estudios tendrían aprobación de Apple y un Comité de Etica de la Investigación, además de tener que cumplir con las regulaciones de la FDA (Food and Drug Administration) sobre qué información se puede dar a las personas sobre los estudios de ADN.

Desde la bioética, estas noticias despiertan creciente y justificada preocupación:

a) Los datos genéticos son datos “sensibles”, que pueden revelar predisposiciones a enfermedades y dar lugar a nuevas e irreparables formas de discriminación si son mal utilizados.

b) Muchas veces las personas no cuentan con la información necesaria y suficiente para tomar una decisión sobre la conveniencia o no de hacer un estudio genético. Poner estos estudios en el celular es una forma de ahondar este problema.

c) La persona en la mayoría de los casos recibirá la información sola y sin el adecuado asesoramiento médico.

d) Como ocurre en otros casos, si se generalizan estos estudios, la “letra chica” de las autorizaciones que se otorgan a una aplicación del celular puede incluir ceder la posibilidad de transferir la información genética a terceros para otros usos, con grandes riesgos de discriminación.

En estas materias, no basta el simple consentimiento. Hace falta reforzar los bastiones jurídicos que ponen límites al poder biotecnológico y resguardar adecuadamente la dignidad de la persona.

¿Bebés a la carta?

¿Es posible diseñar genéticamente un bebé? ¿Qué implicaciones tiene tal posibilidad para la vida en sociedad? Estas y otras preguntas surgen como inquietantes especulaciones sobre el futuro de las técnicas que intermedian en la transmisión de la vida humana y que están transformando una de las dimensiones más decisivas de la existencia humana: el origen de cada vida.

La noticia que conmovió al mundo fue la modificación genética de embriones humanos, por primera vez en la historia, por parte de científicos chinos. La reacción a la noticia estuvo marcada por un fuerte reclamo ético a no realizar alteraciones genéticas de un embrión que se transmitan a la descendencia.

Pero la posibilidad de diseñar genéticamente bebés también se plantea a través de la selección de los gametos. En este sentido, desde hace un par de años la empresa 23andMe, Inc. pretende implementar un sistema para avanzar en la obtención de bebés con características deseadas y ha obtenido una patente para ello. El 24 de septiembre de 2013 la Oficina de Patentes de los Estados Unidos le otorgó la patente nro. 8.543.339 denominada “Selección de donante de gametos en base a cálculos genéticos” (Gamete donor selection based on genetic calculations) en virtud de la cual se pretende proteger jurídicamente un sistema, método o programa de computación ordenado a determinar por procedimientos estadísticos el mejor donante de gametos para lograr un resultado buscado.

El sistema que quieren implementar parte de un objetivo que se denomina “fenotipo de interés” y refiere a ciertas características observables o rasgos de un organismo, como sus propiedades morfológicas, evolutivas, bioquímicas, fisiológicas o de comportamiento. “La altura, el color de los ojos, el sexo, las características de la personalidad y el riesgo de desarrollar cierto tipo de cancer son ejemplos de fenotipos”, afirman en la patente. Una vez que se posee el fenotipo de interés, para procurar fijar las características del bebé a concebir, se estudia el genoma de posibles donantes y se determina por medio de cálculos probabilísticos cuál es el que presenta las mejores chances de obtener el “fenotipo de interés”.

Se trata del recurso a una intermediación técnica en la procreación humana para conseguir un hijo diseñado según el deseo de los adultos.

Desde el punto de vista bioético y jurídico este sistema despierta justificadas críticas. Por un lado, el hijo es visto como un producto y como un commodity. Estamos ante una mercantilización de la vida y del niño concebido por la técnica. A su vez, si el derecho admite que sea válido fijar las características al hijo, surgirán inevitablemente planteos resarcitorios de los hijos hacia los padres en caso que, pudiendo concebir un hijo con mejores chances genéticas, no lo hicieran. Así, en la literatura bioética existen planteos que señalan un “deber” de los padres de tener el mejor hijo posible. Todo ello se enmarca en una tendencia eugenésica, es decir, de búsqueda de mejora de la raza.

De fondo, podemos decir que estas técnicas desconocen la naturaleza propia de la procreación humana, que por su estructura biológica está llamada a expresar la gratuidad del don, al entender que el hijo no es el fruto de un hacer técnico y controlable de los padres, sino que es el fruto gratuito de la mutua donación en la relación íntima de varón y mujer. Justamente aquí reside la “originalidad” de la transmisión de la vida humana, que por la dignidad del hijo no puede ser reducida a un mero procedimiento técnico.

 

Cinco desafíos de la bioética en 2015

Un nuevo año comienza y, como siempre, es tiempo de balance y planificación. En un post anterior hicimos un balance de 2014. Mirando hacia adelante, podemos vislumbrar algunos desafíos que se presentan en el 2015 en el campo de la bioética:

1. El nuevo Código Civil: En Argentina, la entrada en vigencia del nuevo Código Civil y Comercial Unificado será motivo de debate en sus muy diversos aspectos, entre los que se encuentran las implicaciones relacionadas con la persona humana y el comienzo de su existencia. En ese sentido, recordemos que el nuevo Código reconoce que la existencia de la persona comienza con la concepción (art. 19), aunque algunos sectores pretenden manipular ese término para excluir a los embriones humanos no implantados de tal protección jurídica.

2. La fecundación in vitro: al término de 2014 la Cámara de Diputados dio media sanción a un proyecto de ley sobre técnicas de fecundación artificial. El Congreso ya había legislado sobre el tema en 2013 (ley 26862) y en 2014 (con la regulación de las consecuencias filiatorias de las técnicas en el nuevo Código Civil). La iniciativa encontró resistencias porque desprotege al embrión humano, sobre todo en su derecho a la vida y su derecho a la identidad. Durante 2015 se espera que el tema sea tratado en el Senado de la Nación, donde esperamos que se revisen algunos de los criterios que han venido guiando a los legisladores en la materia. En efecto, la tendencia legislativa es completamente funcional a un imperativo biotecnológico que somete la vida humana a mecanismos de control y a una lógica productiva, y soslaya los valores humanos implicados en técnicas que no respetan la originalidad de la transmisión de la vida humana.

3. La privacidad de la información genética: con la expansión de las grandes bases informáticas de datos, crece la codicia por recolectar y manipular la información genética de las personas, en el marco de una mentalidad consumista que se expande y pretende aplicarse incluso al campo de la salud. La conectividad permanente y las aplicaciones móviles vinculadas con salud están planteando nuevos desafíos para resguardar la privacidad de la información genética y evitar que sea apropiada para fines puramente comerciales de consumo. Como viene sucediendo en los últimos años, en 2015 habrá nuevos debates sobre la forma de regular los estudios genéticos y todo lo relativo a la obtención, almacenamiento, transmisión y utilización de la información genética personal.

4. La cuestión demográfica: a nivel global, el 2014 se cierra con noticias provenientes de distintos lugares del mundo donde se advierte la preocupación de diversos países por su situación demográfica, más concretamente por la caída de la natalidad y el aumento de la longevidad. Además de los debates que se vienen desarrollando en Europa, podemos mencionar a Japón y Rusia entre las potencias que han comenzado a revisar sus políticas públicas en la materia para aumentar la natalidad.

5. La justicia en el acceso a los beneficios de la investigación biomédica: la crisis del ébola en 2014 y los debates bioéticos sobre el desarrollo de medicamentos para su cura han dado lugar al resurgimiento de planteos relativos a cuál es la forma más justa de distribuir los beneficios que genera la investigación biomédica, expresando las tensiones subyacentes entre los países desarrollados y las periferias donde muchas veces se realizan las investigaciones con seres humanos. Justamente, la posibilidad que esas poblaciones puedan acceder a bajos costos a los medicamentos que se desarrollan sobre la base de investigaciones en sus miembros es una de las demandas de justicia que se presentan en bioética. La crisis del ébola también generó un debate importante en torno a los recaudos necesarios para que las personas se sometan a investigaciones, especialmente en las fases más experimentales.

Lejos de ser una exhaustiva enunciación de todos los desafíos, señalamos sólo algunos temas de gran importancia en el debate bioético local y global para el nuevo año. Como siempre expresamos en este blog, esperamos que junto con los nuevos desarrollos biotecnológicos crezca una proporcionado reconocimiento de la dignidad humana y las exigencias éticas inherentes a tales desarrollos.